– С младенчества стало понятно, что у мальчика есть особенности?
– В физическом у него все было хорошо: пополз он в восемь месяцев, пошел – в год. Первое, что я увидела – это глаза. У него ретинопатия недоношенных, отмирают клетки глаз. Мы ездили в Санкт-Петербург, дважды оперировались. Первую инвалидность Марату поставили в два года по глазам. Сейчас один глаз у него совершенно не видит.
В 4-5 лет уже стало видно задержку в развитии. До первого наркоза он говорил: «мама», «папа», какие-то односложные слова. После наркоза речь совсем пропала. Он и сейчас ничего не говорит. При этом дефектологи нам говорили, что у него есть все звуки, но мозг в слова их не складывает. Нет нейронной связи.
– Как вы общаетесь с сыном сейчас?
– Он может показать, что хочет. Моя мама смеется: «Зачем ему разговаривать? Он только посмотрит, ты уже знаешь, что ему нужно». Если ему хочется гулять, он берет за руку и ведет к двери. Если пить хочет, то принесет свою кружку – понятно же.
– А сам налить сможет?
– Он сам ест, пьет, но ни налить, ни подогреть он, конечно, не сможет. Одного его нельзя надолго оставлять. Максимум на полчаса удается отлучиться до магазина, пока он мультик смотрит.
– Сколько было мальчикам лет, когда вы остались с ними одна?
– Когда семья распалась Марату было шесть, Вадиму – 13 лет. Я очень благодарна старшему сыну, Вадим постоянно говорил: «Мам, давай сходим в кино, пойдем прогуляемся, отвлечемся». И только благодаря ему я выбралась из этого состояния. А потом и сама себя взяла в руки и пошла вперед. Бывало, что и на трех работах работала. Детей же кормить нужно. Если не я, то кто? Родители, конечно, помогали. Без них бы я не справилась. По первому образованию я – горный инженер, потом выучилась на фармацевта, проработала в этой должности 9 лет. Эти знания очень помогают, если сыну что-то назначают, я уже могу с врачом обсудить лекарства или предложить другой препарат.
– Мальчики между собой хорошо общаются?
– Да, нормально. Старший сын живет отдельно, когда приходит, Маратик его узнает, тянется к нему. Когда я уезжала, он помогал бабушке сидеть с младшим. Но вообще с Маратом не очень сложно. Единственное, он не спит практически. Он всегда плохо спал, с самого младенчества.
– Почему Марат не спит?
– Это результат родовой травмы и патологий развития мозга. У сына в мозгу образовалась небольшая киста, которая давит на шишковидную железу, в том числе отвечающую за сон. Это, к сожалению, не операбельно. Все подобные операции в 96 процентах случаях заканчиваются смертельным исходом через три года максимум.
– Что самое сложное для родителя особого ребенка?
– Самое сложное – понять и принять, что твой сын (дочь) не дотянет до нормы. Каждый же хочет, чтобы его ребенок был, как все.
– Вам самой было легко принять?
– Я приняла окончательно, что мой ребенок будет таким, когда ему было лет 12. И как долго я ждала речь. Даже во сне снилось, что он говорить начал, – улыбается Анна. – Но не сложилось. Потом пришло понимание, что он такой, как есть, другим не будет. Важно это понять и перестать перегружать ребенка постоянными занятиями и требовать от него невозможного. Но это не значит, что нужно опустить руки. Реабилитация, конечно, важна и нужна.
– Ваш самый большой страх?
– Умереть раньше своего особенного ребенка. Кому он будет нужен? Есть два варианта в такой ситуации. Первый – ребенка берет под опеку кто-то из родственников. В моей ситуации – это мой старший сын. Но я бы не хотела, чтобы он свою жизнь посвятил уходу за братом – это достаточно тяжелая ноша. Либо второй вариант – психоневрологический интернат. Но такие дети, прожившие всю жизнь в семье, в интернате долго не протянут. Конечно, сейчас идет работа над распределительной опекой, когда опекуном может быть не только близкий родственник, а также и какая-то организация. Ребенок остается жить в своем доме, но за ним постоянно кто-то находится сопровождающий. За ними также контролирует родственник.
– Когда вы вместе гуляете, люди реагируют?
– Когда сын маленький был, нас и с детских площадок выгоняли в грубой форме. Говорили: «Уберите своего отсюда». Это было жестко, конечно. Были и сердобольные бабушки, которые сокрушались: зачем вы его мучаете, сдайте в интернат, – грустно улыбается, вспоминая эти моменты Анна.
– Как вы отвечаете на грубость?
Да никак, просто уже не реагирую. Раньше, конечно, такое отношение вызывало слезы. Было очень больно, обидно. Раньше особенных детей было мало на улицах. И многим родителям даже становилось стыдно с таким ребенком где-то показаться.
– Вам было стыдно?
– Нет, – пожимает плечами. – У нас было стыдно папе. Как правило мама любит, просто потому что любит, а папа – за достижения. А какие в нашем случае могут быть достижения? Но сейчас многие папы – молодцы, семей меньше распадается. Либо стало больше информации, либо общество стало по-другому относиться. А еще мужчинам почему-то проще принять чужого особенного ребенка, чем своего.
– Вас часто жалеют?
– Те, кто меня хорошо знают, наоборот, говорят: «Аня, мы у тебя учимся». Возможно, жалеют те, кто первый раз меня видит, видит особенного ребенка, какой он, что с ним нелегко. Мужчины вообще боятся. Марат же у меня высокий, крупный. Но после общения, понимают, что я еще та «лошадка», очень сильная и жалеть меня не нужно.
– О себе, как о маме, в паре слов?
– Я мама, скорее, друг, чем наставник. Я спокойная, всегда была за интересы детей. Если видела, что старшему что-то интересно, то всегда поддерживала и развивала. С младшим в этом плане, конечно, сложнее.
– Как маме особенного ребенка находить время на себя?
– сложно, но делать это непременно нужно. Я как раз и стараюсь привлечь мам из нашей группы в творчество: за душевными разговорами сделать что-то своими руками. Всегда можно пару часов на себя найти. Я для себя поняла, когда все навалилось – нужно идти и творить. Отключусь от всех, и вяжу, шью, вышиваю, могу вообще пойти деревяшек напилить и крыльцо построить… Это очень помогает.
– Когда возникла группа «Особые детки»?
– Три года назад. Я планировала уйти с работы, потому что с сыном мама уже в силу возраста не могла сидеть, а с моей неуемной энергией мне нужно было чем-то заниматься. Я задумалась, чего же я хочу? И поняла, что хочу приносить пользу таким же семьям. У меня есть огромный опыт воспитания особенного ребенка. И так я создала группу ВК «Особые детки». Потом ко мне подтянулись волонтеры, готовые помочь, спонсоры и так потихоньку мы стали расти. И на моем пути встретилось столько хороших людей, и они появлялись случайно всегда. Так же мы познакомились с “Домом для мамы”, проектом от которого сейчас стали.
– Как ваши дети проявляют свою любовь к маме?
– Старший, конечно, поступками, помощью. В прошлом году на мой день рождения впервые привез огромный букет цветов и кучу подарков. Было очень трогательно и приятно. А младший, он обнимет, прижмется – ну как маленький ребенок, щечку подставляет, чтобы его поцеловали.
– В чем главная задача мамы?
– По возможности вырастить здорового ребенка и раскрыть в нем его способности. Ведь, как часто бывает: я дочку отдам в танцы, потому что сама всегда хотела танцевать. Нужно услышать своего ребенка и направить туда, где ему интересно. Ну и тоже важно – отпустить вовремя в свободное плавание.
– Вы можете назвать себя счастливой?
– Наверное, все-таки, да. Потому что, смотря по сторонам, понимаю, есть люди, которым по жизни гораздо хуже.
