Большая загадка маленькой Ксюши. Девочка с редчайшей генетической особенностью живет в Магнитогорске

Елена рассказывает, что и дети, которые раньше играли с Ксюшей, подрастая, вдруг начинали убегать, не хотели общаться. Маме было сложно объяснить дочери, почему так происходит. Но выйти из этой ситуации помог переезд в частный дом. Всех друзей стали приглашать в гости.

И когда они у тебя дома, уже так не реагируют. Дети начинают сопереживать, и даже подмечают успехи Ксюши, чему она научилась за год, отмечает Елена.

Девочка во всем помогает маме, даже в таком непростом деле как сельское хозяйство. С приходом весны заботится о рассаде: садит, поливает, ухаживает. А еще семья занимается разведением птиц. Ксения с любопытством следит, как в инкубаторе высиживаются яйца кур и индюков и ждет, когда же произойдет чудо, и вылупятся маленькие пушистые цыплята.

Я бы даже сказала, что Ксюшенька обычный ребенок, пожимает плечами Елена. Да, она не всегда может объяснить свои внутренние переживания, не всегда готова подойти пообщаться. Но в принципе, как все дети, также любит все гаджеты, телефоны. Не до конца, конечно, умеет ими пользоваться. Но с видеокамерой дружит, любит походить всех пофотографировать.

По характеру дочь похожа на вас?

Мне кажется, что дети это сплетение семейных устоев, семейных отношений. У нас есть вечерний ритуал вместе с папой они читают книжку. И даже когда папа вдруг задерживается, она сидит и ждет его. Прогулки у нас всегда были совместные, вне зависимости, от того, кто когда пришел с работы.

О втором ребенке не задумывались?

Сначала нам хотелось больше дать ей для развития. А сейчас уже да, хочется второго ребенка. Родители не вечные и нужно, чтобы рядом с ней кто-то был, приглядывал, где-то помогал. Страха что родится такой же ребенок, нет, опережает непростой вопрос Елена. Но повтор, конечно, возможен. Тут главное для себя понимать, согласен ли ты на второго такого ребенка или нет. Конечно, хочется, чтобы был здоровый малыш, чтобы испытать радость, которую родители испытывают, когда ребенок пошел, заговорил. У нас это все со скрипом было. Я иногда думаю, что не успела с восторгом принять все эти такие важные моменты.

Прилежная ученица

За разговором незаметно пролетает время занятия. Ксения спешит к маме и обнимает ее.

Ты пришла пообщаться? ласково спрашивает дочь Елена.

Да, робко кивает она в ответ.

Тебе нравится танцевать? интересуюсь у девочки.

Да, снова коротко отвечает Ксения и, немного смущаясь, прячется за маму. А потом снова убегает в танцевальный зал.

Елена успевает рассказать, что у дочери уже есть серьезные успехи. В этом году их коллектив выступал в крупном городском танцевальном конкурсе-фестивале Улицы горящих фонарей. Ребята стали победителями в своей категории, все участники получили золотые медали. Ксюша выступала и в другом коллективе, который взял серебро.

Это великое счастье, что особенных детей можно вывести на сцену, что им разрешают участвовать в соревнованиях, добавляет женщина. Раньше, наоборот, просили заменить их на других выступающих. А сейчас активно показывают достижения таких детей, рассказывают о них. Отношение общества поменялось. Это, конечно, очень много значит.

Во Дворце творчества детей и молодежи у педагога Юлии Гайнулиной Ксения занимается седьмой месяц. О своей ученице преподаватель отзывается очень тепло:

Ксюша очень спокойный ребенок. Она прилежная и внимательная. Если кто-то из ребят шумит или начинает плакать, то Ксения отвлекается и сопереживает своим товарищам. У нее нет проблем с поведением, выполняет все задания, которые я даю. И на выступлениях она тоже проявила себя очень хорошо: вышла на сцену, не растерялась, сделала все как нужно.

Идти вперед и бороться

После окончания танцев семье нужно успеть на следующие занятия. Пока остается немного времени, хочется расспросить Елену еще о многом. Она и сама готова делиться своим опытом воспитания особенного ребенка. Открытая и приветливая, спокойно и с улыбкой отвечает на самые непростые вопросы.

Вы всегда такая улыбчивая?

Наверное, раньше это было защитной реакцией, чтобы к тебе лишний раз никто не приставал. Внешне видно, что Ксюша другая, и на все расспросы мне было проще улыбнуться и пойти дальше. А потом поняла, почему я вообще должна этого стесняться. У меня прекрасный ребенок, да он не такой как все. Но никто не знает, как дальше будет развиваться общество. Особенных ребятишек настолько много сейчас, и они все такие разные. Может быть, на нас потом будут смотреть и говорить, вы какие-то не такие вообще. Потому что они, конечно, очень эмоциональные и нежные. Их обидеть намного проще. Они верят, всему что им говорят, не понимают, что можно обмануть. Для них все люди добрые, ко всем тянутся и готовы общаться.

С агрессией и грубостью не приходилось сталкиваться?

Нет, нас такое миновало. Были косые взгляды, когда ребенок еще в коляске сидел, и некоторые бабушки осуждающе могли сказать: Сами едят, а ребенку не дают, Она такая худая, почему вы ее не кормите?, Вы, наверное, неправильно воспитываете. Многим кажется, что они умнее других и имеют право подсказывать. Но на самом деле очень много добрых людей. Раньше мне казалось, что больше тех, кто отворачивается. Но со временем понимаешь, что вокруг тебя создается какая-то аура и появляются добрые отзывчивые люди, которые всегда тебе помогут. Наверное, мы все-таки притягиваем к себе то, что сами отдаем обществу.

Героиня признается, что за бесконечными бессонными ночами, поиском ответов на вопросы, решением проблем, не успела до конца осознать силу своей любви к дочери в ее раннем возрасте.

Только сейчас у меня наступает осознание, насколько у мой ребенок индивидуален, как много он для меня значит, делится она. Ощущение, когда родители говорят, я так горд за своего ребенка, пришло к нам только сейчас. Даже многие специалисты удивляются узнав, что Ксюша заговорила и сколько она всего умеет. Неврологи нам говорили: Вы будьте готовы к тому, что, возможно, ваш ребенок не ходячий. Но, мне кажется, что нужно вопреки всему идти вперед и бороться.

Такие прогнозы ранили или давали стимул искать выход?

Это, конечно, внутренняя боль, но в то же время это и большой пинок тебе. Просто ты должен очень много работать и с собой, и с ребенком. Ведь он или она это все равно отражение тебя. Если ты зажался, закрылся, сидишь дома, не хочешь выходить и что-то менять, ничего и не получится. Ребенок будет также сидеть дома. Все что можешь ему дать, ты должен дать. Все в твоих силах!