Новости Общество

О борьбе за жизнь дочери рассказала жительница Магнитогорска

26.03.2024, 14:20

Тому, кто не знает историю Миланы, возможно, ее сегодняшняя жизнь покажется всего лишь обычной жизнью современного школьника. Но для самой девочки и ее мамы она стала наградой за стойкость и волю, помноженные на двоих. Вместе они одержали победу в борьбе с опасной болезнью.

Друг познается в беде

История эта начиналась семь лет назад. Людмила, укладывая трехлетнюю Милану на сончас, заметила, что когда солнце под определенным углом осветило дочкино лицо, в одном глазике промелькнуло подозрительное белое свечение. Утром девочку отвели к офтальмологу, доктор, осмотрев малышку, сразу же направила Милану в кабинет УЗИ. Уже на следующий день семья по направлению врача отправилась в Челябинскую областную детскую клиническую больницу с подозрением на ретинобластому – агрессивную злокачественную внутриглазную опухоль, довольно редкое заболевание, которое возникает именно в детском возрасте.

Чаще всего у малышей, страдающих ретинобластомой, появляется заметное белое свечение глаз – особенно хорошо его видно на фотографиях. Но у Миланы даже на снимке, сделанном за несколько дней до госпитализации, свечения не было, тогда как ее заболевание, по международным стандартам, классифировалось уже как ретинобластома группы D с поражением около 80 процентов.

Сначала девочку вместе с мамой поместили в офтальмологическое отделение. Благоприятного прогноза доктора областной клиники не давали. Да еще и обследование затянулось на месяц – это промедление стало большой проверкой на прочность для Людмилы и Миланы.

За это время буквально перевернулась с ног на голову вся их жизнь. Тот, кто, казалось бы, должен был оставаться рядом и поддерживать их, не справился с посланным жизнью испытанием и в одно мгновение стал чужим – от страшной обиды Людмиле удалось избавиться далеко не сразу. Ее мучили вопросы, на которые она не находила ответов, не было сил даже произнести предполагаемый диагноз дочери – единственного и долгожданного ребенка. Казалось, вся жизнь рухнула в один момент, Людмила замкнулась, ушла в себя. В то трудное время с ней поддерживали связь и помогали, чем только могли, ее мама, сестры, подруги, коллеги из компании, где она работала – всем им она безмерно благодарна.

– Большое участие я почувствовала со стороны моей коллеги Риммы, которая когда-то и сама пережила подобную ситуацию, – рассказывает Людмила. – Она очень хорошо понимала, в каком я состоянии, постоянно была на связи. Хотя до этого момента мы не были близкими подругами.

Римма всегда находила нужные слова, приводила примеры из собственной жизни, старалась вселить надежду, не давала скатиться в пропасть отчаяния и опустить руки, и это была верная тактика. Милана не должна была догадываться о том, как тяжело маме, и о том, какая сложная им предстоит борьба. Людмила, собрав последние силы в кулак, старалась демонстрировать оптимистичный «боевой настрой», оставалась для дочки надежной опорой, а поплакать позволяла себе ночью где-нибудь в дальнем уголке, чтобы никто не заметил.

«Хроника борьбы»

Когда обследование подтвердило диагноз Миланы, их перевели в отделение онкологии. Здесь семье предложили помощь представители челябинского благотворительного движения «Искорка Фонд», которые, в отличие от Людмилы, по опыту знали, что потребуется ребенку во время и после курса лечения: какие средства гигиены, питательные смеси. В тот момент участие фонда стало спасительным, ведь мама, ухаживающая за ребенком, надолго утратила возможность зарабатывать. Очень своевременной оказалось и содействие Риммы в оформлении документов на получение помощи в магнитогорском детском благотворительном фонде «Отзовись». Организация предоставляет онкобольным детям, выезжающим на лечение в областной центр, услуги социального такси.

Индивидуальный трансфер очень важен для ослабленного ребенка – он помогает избежать контакта с большим числом людей, который был бы неизбежным в поезде или междугородном автобусе. Ведь даже обычное ОРВИ может стать препятствием для проведения курса химиотерапии. С июля по октябрь 2017 года Милана и Людмила четырежды выезжали в областную больницу.

После первого курса лечения опухоль уменьшилась наполовину, но стало понятно, что есть еще и второе злокачественное образование. После второй химиотерапии врачи также зафиксировали положительную динамику, но затем лечение перестало приносить ожидаемый эффект, как оказалось, возникли проблемы с сосудами – химиотерапевтический агент просто не проникал в опухоль.

Врач Наталья Лясковская, наблюдавшая Милану, поделилась с Людмилой номером телефона женщины, чей ребенок с подобной проблемой прошел курс лечения в московской клинике. В столице готовы были принять Милану. Подключился фонд «Отзовись», который помогал маме и дочери на протяжении нескольких месяцев в приобретении авиабилетов. 24 октября для Людмилы и Миланы начался новый этап борьбы за жизнь – они отправились в Москву, которая была для них «последней инстанцией».

Сначала приехали на госпитализацию в комплекс микрохирургии глаза имени Святослава Федорова. Но у Миланы поднялась температура – в дороге девочка все-таки подхватила простуду, пришлось откладывать начало лечения. Упущенное время обернулось новой бедой – за полторы недели агрессивная опухоль выросла до полутора сантиметров. Врачи клиники микрохирургии уже не могли ничем помочь – размеры новообразования не позволяли. Милану направили в НИИ детской онкологии и гематологии Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Блохина Минздрава России. Там Людмиле, находившейся на грани отчаяния, задали только один вопрос: «Где же вы были раньше?»

Здесь появился шанс спасти Милану и ее глазик. В центре Блохина в начале 2010-х годов были внедрены оригинальные методики лечения ретинобластомы – суперселективная интраартериальная химиотерапия (СИАХТ) и интравитреальная химиотерапия (ИВХТ), методы локальной химиотерапии. Они позволяют во многих случаях избежать потери глаза и добиться успехов в излечении заболевания.

Милане первая процедура СИАХТ далась непросто, но последствия возникших осложнений удалось преодолеть благодаря слаженной работе бригады высококлассных специалистов онкоцентра, которая всегда дежурит в процедурной во время проведения такой химиотерапии. А может быть, все обошлось еще и потому, что за дверью на протяжении нескольких часов молилась за девочку ее мама. Последующие процедуры Милана перенесла хорошо. Сложность была еще и в том, что целые сутки после такой терапии подниматься на ноги нельзя – попробуйте объяснить это маленькому ребенку. Но это был, скорее всего, единственный шанс на излечение и сохранение глазного яблока. Вести речь о сохранении зрения, к сожалению, не приходилось.

Врачам центра Блохина удалось ликвидировать крупный очаг опухоли, после чего Милана с мамой вернулись в клинику Федорова, где специалисты успешно поработали над уничтожением оставшихся мелких очагов.

Все время лечения в столице, с октября по март, Людмиле и Милане приходилось перемещаться между Магнитогорском и Москвой, а зимой месяц прожить в столице, так как этого требовал график процедур. С поиском места проживания с минимальной стоимостью помог благотворительный фонд помощи детям «Настенька», работающий в Москве. Этот нюанс был очень существенным для мамы, которой необходимо было в трудный период обеспечить ребенка качественным питанием и лекарственной поддержкой.

В марте 2018 года Милана прошла последнюю локальную химиотерапию, и их на целый месяц отпускали домой. Казалось бы, радоваться нужно, а Людмила испытала шок, ей стало страшно. Тогда целый месяц без врачебного контроля показался вечностью… Это был и первый длительный перерыв в лечении, возможность вздохнуть спокойно.

Преодолев этот рубеж, они стали привыкать к все увеличивающимся перерывам в обследованиях – три месяца, четыре, шесть. Сначала между поездками в клинику все же проходили ультразвуковую диагностику – так было спокойнее. Не сразу, маленькими шажками, осторожно возвращались к обычной жизни, работе, учились заново жить «здесь и сейчас», радоваться моменту.

Сейчас, на седьмом году ремиссии, Людмила и Милана приезжают на контроль в столичную клинику Федорова раз в полгода, предварительно проходят обследование в Челябинске, где тоже работают отличные специалисты, имеющие опыт диагностики и лечения подобных заболеваний. После достижения восемнадцати лет пациенты с ретинобластомой проходят обследование реже, и все же остаются в группе онкологического риска и должны с повышенным вниманием относиться к собственному здоровью. И максимально бережно – к зрению.

Осилит идущий

В период лечения в клинике с детьми и их мамами работали психологи. Когда тридцатитрехлетнюю Людмилу спросили, как она чувствует себя, она отвечала: «На все восемьдесят лет». Ей тогда даже казалось, что из зеркала на нее смотрит женщина «50+». Да, за месяцы постоянных стрессов накопилась огромная усталость. Но они стали для нее временем глобальной переоценки и больших внутренних изменений. Это была огромная школа взросления, обретения веры, укрепления духа.

– Появился внутренний стержень, – говорит Людмила о себе. – Я понимаю, как была права Римма, когда говорила мне: «Это твой ребенок, и если ты не будешь идти вперед, никто тебе не поможет». Я научилась договариваться с людьми, добиваться чего-то, просить помощи. А еще многие вещи, которые раньше казались мне важными, потеряли свое значение. Пришло понимание того, что нужно уметь радоваться жизни, меньше расстраиваться из-за каких-то бытовых мелочей, которые так мало значат по сравнению с человеческой жизнью и здоровьем. Я не ругаю Милану и за неудачную оценку. Все это обесценивается рядом с главным – мы есть друг у друга.

В жизни каждому неизбежно приходится что-то терять. Тем важнее ценить подарки судьбы и лучшие человеческие качества. Например, в случае с Миланой это встреча с замечательным педагогом коррекционной школы-интерната 3, ее тренером по легкой атлетике Еленой Борисовной Шараповой, с которой Милана побывала на соревнованиях в Челябинске, Йошкар-Оле, завоевала свои первые спортивные победы. Благодаря учителю физкультура стала любимым предметом девочки.

У Людмилы и Миланы по-прежнему есть поддержка благотворительных фондов «Отзовись» и «Искорка» и большого содружества их подопечных – детей и родителей, которые всегда приходят друг другу на выручку. Ребята вместе отдыхают в лагере, участвуют в конкурсах, экскурсиях, походах, соревнованиях. Приятным сюрпризом для Миланы стал подарок фонда «Отзовись» в виде сертификата на занятия в конном клубе. Сегодня старшие из ребят – подопечных фонда – уже повзрослели и создали свои семьи, стали родителями. Их пример помогает всем, кто пережил сложное заболевание, с уверенностью смотреть в завтрашний день.

Однажды Милана стала участницей «Елки желаний». Ее мечте о велосипеде помог сбыться глава города Сергей Бердников. Людмила до последнего держала все в тайне, поэтому новогодний подарок стал очень приятным сюрпризом для девочки.

Ну а самой Милане, конечно, приятно готовить сюрпризы для любимой мамы. К Восьмому марта она «колдовала» над йогуртовый тортом с маршмеллоу, а следующим этапом повышения кулинарного мастерства должны стать булочки-синнабоны с корицей. Пусть у Миланы непременно получится то, что она задумала, и сбудется все, о чем она мечтает. Дорогу осилит идущий!

Фото: Динара Воронцова (сделает центральный портретный кадр) и из семейного архива Миланы Уткиной (Куклина/милана)