О борьбе за жизнь дочери рассказала жительница Магнитогорска
Тому, кто не знает историю Миланы, возможно, ее сегодняшняя жизнь покажется всего лишь обычной жизнью современного школьника. Но для самой девочки и ее мамы она стала наградой за стойкость и волю, помноженные на двоих. Вместе они одержали победу в борьбе с опасной болезнью.
Друг познается в беде
История эта начиналась семь лет назад. Людмила, укладывая трехлетнюю Милану на сончас, заметила, что когда солнце под определенным углом осветило дочкино лицо, в одном глазике промелькнуло подозрительное белое свечение. Утром девочку отвели к офтальмологу, доктор, осмотрев малышку, сразу же направила Милану в кабинет УЗИ. Уже на следующий день семья по направлению врача отправилась в Челябинскую областную детскую клиническую больницу с подозрением на ретинобластому агрессивную злокачественную внутриглазную опухоль, довольно редкое заболевание, которое возникает именно в детском возрасте.
Чаще всего у малышей, страдающих ретинобластомой, появляется заметное белое свечение глаз особенно хорошо его видно на фотографиях. Но у Миланы даже на снимке, сделанном за несколько дней до госпитализации, свечения не было, тогда как ее заболевание, по международным стандартам, классифировалось уже как ретинобластома группы D с поражением около 80 процентов.
Сначала девочку вместе с мамой поместили в офтальмологическое отделение. Благоприятного прогноза доктора областной клиники не давали. Да еще и обследование затянулось на месяц это промедление стало большой проверкой на прочность для Людмилы и Миланы.
За это время буквально перевернулась с ног на голову вся их жизнь. Тот, кто, казалось бы, должен был оставаться рядом и поддерживать их, не справился с посланным жизнью испытанием и в одно мгновение стал чужим от страшной обиды Людмиле удалось избавиться далеко не сразу. Ее мучили вопросы, на которые она не находила ответов, не было сил даже произнести предполагаемый диагноз дочери единственного и долгожданного ребенка. Казалось, вся жизнь рухнула в один момент, Людмила замкнулась, ушла в себя. В то трудное время с ней поддерживали связь и помогали, чем только могли, ее мама, сестры, подруги, коллеги из компании, где она работала всем им она безмерно благодарна.
Большое участие я почувствовала со стороны моей коллеги Риммы, которая когда-то и сама пережила подобную ситуацию, рассказывает Людмила. Она очень хорошо понимала, в каком я состоянии, постоянно была на связи. Хотя до этого момента мы не были близкими подругами.
Римма всегда находила нужные слова, приводила примеры из собственной жизни, старалась вселить надежду, не давала скатиться в пропасть отчаяния и опустить руки, и это была верная тактика. Милана не должна была догадываться о том, как тяжело маме, и о том, какая сложная им предстоит борьба. Людмила, собрав последние силы в кулак, старалась демонстрировать оптимистичный боевой настрой, оставалась для дочки надежной опорой, а поплакать позволяла себе ночью где-нибудь в дальнем уголке, чтобы никто не заметил.
Хроника борьбы
Когда обследование подтвердило диагноз Миланы, их перевели в отделение онкологии. Здесь семье предложили помощь представители челябинского благотворительного движения Искорка Фонд, которые, в отличие от Людмилы, по опыту знали, что потребуется ребенку во время и после курса лечения: какие средства гигиены, питательные смеси. В тот момент участие фонда стало спасительным, ведь мама, ухаживающая за ребенком, надолго утратила возможность зарабатывать. Очень своевременной оказалось и содействие Риммы в оформлении документов на получение помощи в магнитогорском детском благотворительном фонде Отзовись. Организация предоставляет онкобольным детям, выезжающим на лечение в областной центр, услуги социального такси.
Индивидуальный трансфер очень важен для ослабленного ребенка он помогает избежать контакта с большим числом людей, который был бы неизбежным в поезде или междугородном автобусе. Ведь даже обычное ОРВИ может стать препятствием для проведения курса химиотерапии. С июля по октябрь 2017 года Милана и Людмила четырежды выезжали в областную больницу.
После первого курса лечения опухоль уменьшилась наполовину, но стало понятно, что есть еще и второе злокачественное образование. После второй химиотерапии врачи также зафиксировали положительную динамику, но затем лечение перестало приносить ожидаемый эффект, как оказалось, возникли проблемы с сосудами химиотерапевтический агент просто не проникал в опухоль.
Врач Наталья Лясковская, наблюдавшая Милану, поделилась с Людмилой номером телефона женщины, чей ребенок с подобной проблемой прошел курс лечения в московской клинике. В столице готовы были принять Милану. Подключился фонд Отзовись, который помогал маме и дочери на протяжении нескольких месяцев в приобретении авиабилетов. 24 октября для Людмилы и Миланы начался новый этап борьбы за жизнь они отправились в Москву, которая была для них последней инстанцией.
Сначала приехали на госпитализацию в комплекс микрохирургии глаза имени Святослава Федорова. Но у Миланы поднялась температура в дороге девочка все-таки подхватила простуду, пришлось откладывать начало лечения. Упущенное время обернулось новой бедой за полторы недели агрессивная опухоль выросла до полутора сантиметров. Врачи клиники микрохирургии уже не могли ничем помочь размеры новообразования не позволяли. Милану направили в НИИ детской онкологии и гематологии Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Блохина Минздрава России. Там Людмиле, находившейся на грани отчаяния, задали только один вопрос: Где же вы были раньше?
Здесь появился шанс спасти Милану и ее глазик. В центре Блохина в начале 2010-х годов были внедрены оригинальные методики лечения ретинобластомы суперселективная интраартериальная химиотерапия (СИАХТ) и интравитреальная химиотерапия (ИВХТ), методы локальной химиотерапии. Они позволяют во многих случаях избежать потери глаза и добиться успехов в излечении заболевания.
Милане первая процедура СИАХТ далась непросто, но последствия возникших осложнений удалось преодолеть благодаря слаженной работе бригады высококлассных специалистов онкоцентра, которая всегда дежурит в процедурной во время проведения такой химиотерапии. А может быть, все обошлось еще и потому, что за дверью на протяжении нескольких часов молилась за девочку ее мама. Последующие процедуры Милана перенесла хорошо. Сложность была еще и в том, что целые сутки после такой терапии подниматься на ноги нельзя попробуйте объяснить это маленькому ребенку. Но это был, скорее всего, единственный шанс на излечение и сохранение глазного яблока. Вести речь о сохранении зрения, к сожалению, не приходилось.
Врачам центра Блохина удалось ликвидировать крупный очаг опухоли, после чего Милана с мамой вернулись в клинику Федорова, где специалисты успешно поработали над уничтожением оставшихся мелких очагов.
Все время лечения в столице, с октября по март, Людмиле и Милане приходилось перемещаться между Магнитогорском и Москвой, а зимой месяц прожить в столице, так как этого требовал график процедур. С поиском места проживания с минимальной стоимостью помог благотворительный фонд помощи детям Настенька, работающий в Москве. Этот нюанс был очень существенным для мамы, которой необходимо было в трудный период обеспечить ребенка качественным питанием и лекарственной поддержкой.
В марте 2018 года Милана прошла последнюю локальную химиотерапию, и их на целый месяц отпускали домой. Казалось бы, радоваться нужно, а Людмила испытала шок, ей стало страшно. Тогда целый месяц без врачебного контроля показался вечностью Это был и первый длительный перерыв в лечении, возможность вздохнуть спокойно.
Преодолев этот рубеж, они стали привыкать к все увеличивающимся перерывам в обследованиях три месяца, четыре, шесть. Сначала между поездками в клинику все же проходили ультразвуковую диагностику так было спокойнее. Не сразу, маленькими шажками, осторожно возвращались к обычной жизни, работе, учились заново жить здесь и сейчас, радоваться моменту.
Сейчас, на седьмом году ремиссии, Людмила и Милана приезжают на контроль в столичную клинику Федорова раз в полгода, предварительно проходят обследование в Челябинске, где тоже работают отличные специалисты, имеющие опыт диагностики и лечения подобных заболеваний. После достижения восемнадцати лет пациенты с ретинобластомой проходят обследование реже, и все же остаются в группе онкологического риска и должны с повышенным вниманием относиться к собственному здоровью. И максимально бережно к зрению.
Осилит идущий
В период лечения в клинике с детьми и их мамами работали психологи. Когда тридцатитрехлетнюю Людмилу спросили, как она чувствует себя, она отвечала: На все восемьдесят лет. Ей тогда даже казалось, что из зеркала на нее смотрит женщина 50+. Да, за месяцы постоянных стрессов накопилась огромная усталость. Но они стали для нее временем глобальной переоценки и больших внутренних изменений. Это была огромная школа взросления, обретения веры, укрепления духа.
Появился внутренний стержень, говорит Людмила о себе. Я понимаю, как была права Римма, когда говорила мне: Это твой ребенок, и если ты не будешь идти вперед, никто тебе не поможет. Я научилась договариваться с людьми, добиваться чего-то, просить помощи. А еще многие вещи, которые раньше казались мне важными, потеряли свое значение. Пришло понимание того, что нужно уметь радоваться жизни, меньше расстраиваться из-за каких-то бытовых мелочей, которые так мало значат по сравнению с человеческой жизнью и здоровьем. Я не ругаю Милану и за неудачную оценку. Все это обесценивается рядом с главным мы есть друг у друга.
В жизни каждому неизбежно приходится что-то терять. Тем важнее ценить подарки судьбы и лучшие человеческие качества. Например, в случае с Миланой это встреча с замечательным педагогом коррекционной школы-интерната 3, ее тренером по легкой атлетике Еленой Борисовной Шараповой, с которой Милана побывала на соревнованиях в Челябинске, Йошкар-Оле, завоевала свои первые спортивные победы. Благодаря учителю физкультура стала любимым предметом девочки.
У Людмилы и Миланы по-прежнему есть поддержка благотворительных фондов Отзовись и Искорка и большого содружества их подопечных детей и родителей, которые всегда приходят друг другу на выручку. Ребята вместе отдыхают в лагере, участвуют в конкурсах, экскурсиях, походах, соревнованиях. Приятным сюрпризом для Миланы стал подарок фонда Отзовись в виде сертификата на занятия в конном клубе. Сегодня старшие из ребят подопечных фонда уже повзрослели и создали свои семьи, стали родителями. Их пример помогает всем, кто пережил сложное заболевание, с уверенностью смотреть в завтрашний день.
Однажды Милана стала участницей Елки желаний. Ее мечте о велосипеде помог сбыться глава города Сергей Бердников. Людмила до последнего держала все в тайне, поэтому новогодний подарок стал очень приятным сюрпризом для девочки.
Ну а самой Милане, конечно, приятно готовить сюрпризы для любимой мамы. К Восьмому марта она колдовала над йогуртовый тортом с маршмеллоу, а следующим этапом повышения кулинарного мастерства должны стать булочки-синнабоны с корицей. Пусть у Миланы непременно получится то, что она задумала, и сбудется все, о чем она мечтает. Дорогу осилит идущий!
Фото: Динара Воронцова (сделает центральный портретный кадр) и из семейного архива Миланы Уткиной (Куклина/милана)
Похожие материалы
- Вопрос врачу. Онлайн-линия с онкологами пройдет в Магнитогорске
- Мы всем деревьям дали имена. В Магнитогорске высадили аллею в память об умерших детях
- Самодиагностика важна. Признаки рака груди назвали южноуральские врачи
Елена СМИРНОВА
Фото Динара ВОРОНЦОВА; семейный архив Миланы Уткиной