Трехлетняя девочка из многодетной семьи страдает спинально-мышечной атрофией. Мама ребенка Анна Пестова сообщила, что в этом году магнитогорские врачи назначили пациентке препарат «Спинраза». Стоимость одного укола может достигать несколько миллионов рублей. Добиваться лекарства семье пришлось через суд, который обязал минздрав выдать необходимый препарат. Но, как сообщает мать больного ребенка, после решения суда назначение укола отменили. В июне суд снова встал на сторону семьи. Однако, по словам матери, лекарства семья получить так и не может.
– Мне выдаются направления на госпитализацию в областную больницу, которые не связаны с введением препарата, вводят в заблуждения судебного пристава-исполнителя, говоря о том, что ребенку необходимо обследование, хотя мы его уже прошли и дочке был назначен препарат с учетом ее состояния здоровья. Фактически же, по моему мнению, вводить препарат ей не собираются, а хотят просто отменить назначенное ей лечение, – сообщает Анна Пестова.
Мать больного ребенка уверяет, что у нее есть все документы на руках. Женщина попросила вмешаться в ситуацию главу СК России Александра Бастрыкина. В региональном комитете сообщили, что начата доследственная проверка по признакам халатности. Александр Бастрыкин поручил доложить о промежуточных результатах проверки.
К слову, в 2022 году в России стали доступны все лекарства для детей с диагнозом СМА. Лекарство «Спинраза» внесли в перечень жизненно важных препаратов еще в 2020 году.
Проблемы с получением лекарств испытают и пациенты с другими редкими заболеваниями. Так, на этой неделе стало известно, что СК возбудил уголовное дело о халатности из-за необеспечения препаратами детей с муковисцидозом.
